Minha vida com o Victor
"o amor que eu sinto pelo meu filho sempre
me deu a certeza e a segurança de que o
que eu estava fazendo era o certo"
No dia 31 de março de 1999, no Hospital Santa Bárbara, nascia Victor Agizzio Molina, de parto cesário; pesou 3.205g e mediu 49 cm. Loirinho, lindo, de olhos azuis. Era meu segundo filho, com dois anos de diferença do irmão. Todo mês íamos ao pediatra e eu gostava de fazer as anotações no álbum. Assim eu poderia acompanhar seu desenvolvimento e comparar com o que havia escrito sobre o Rodolpho.
Após 8 dias de nascido, levamo-no ao pediatra. Jamais imaginei passar por uma situação como aquela: saí do consultório com um pedido urgente de exame de bilirubina e o Victor foi internado no mesmo dia. É indescritível a sensação de não poder ficar, no berçário, com o meu filho. Senti como se tivessem tirado um pedaço de mim. Foram 4 dias de angústia; os mais longos da minha vida.
Quando fomos buscá-lo, no hospital, já não pude amamentá-lo, pois meu leite secara. Assim, adotei a mamadeira.
Sua recuperação foi espantosa e, aos 2 meses, ele pesava 6.100g
Era uma criança tranqüila e tudo corria bem. Nas minhas anotações, escrevi que quando ele tinha 3 meses, ganhei meu primeiro sorriso. Aos cinco meses, ele se virava sozinho no berço e, aos oito, sentava-se e, também, acompanhava-nos com o olhar; aos nove meses, resmungava 'dá, dá, dá...' e, aos dez meses, acabava meu 'sossego' (rs): ele já ficava em pé, abria o armário, para jogar as vasilhas de plástico no chão e engatinhava da cozinha ao jardim. Mas umas coisas me intrigavam: por que, com 1 ano não saíra o primeiro dentinho e com um ano e cinco meses, não falava outra palavra além de 'mamã...'. Foi nessa época que questionei o pediatra sobre sua ausência fala; ele disse que era uma criança inteligente e hiperativa e que falaria quando chegasse o momento certo.
No dia 23 de abril de 2001, procurei uma fonoaudióloga. Não concordei com o que disse: 'O Victor tem um vocábulo de uma criança de 9 meses e precisa de estímulo. Ele necessitaria de um tratamento de 8 meses para depois pedir a avaliação de um neuropediatra.' Procurei outro profissional, que solicitou, de imediato, a avaliação neurológica, para depois, com o diagnóstico, iniciar o tratamento. Foram feitos os seguintes exames: raio x de crânio, eletroencefalograma, bera (audição) toxoplasmose e rubéola. No diagnóstico feito pelo médico, a expectativa de que viesse a falar seria de 4 anos, o que, dentro da medicina, é perfeitamente normal.
Ele andou com 1 ano e seu primeiro dentinho nasceu quando completou 1 ano e 3 meses. Ele não parava e subia em tudo: mesa, cadeira, cômoda... e teve uma considerável perda de peso. Foi nessa época que começou a bater com testa na parede, no chão, na geladeira... E o mais estranho era que não chorava; ignorava nossa companhia, nossos beijos (empurrava-nos), nossos chamados e vivia se escondendo dentro do guarda-roupa e da despensa. A cada dia ele se isolava mais; pegava seu travesseiro e ficava no canto do quarto.
Procurei um psiquiatra, que diagnosticou como autismo. Fiquei arrasada e chorei muito, até não ter mais lágrimas. Sentia-me perdida e completamente vazia.
Passado o primeiro momento, da angústia e do medo, disse a mim mesma: 'A vida continua... vamos à luta!'. E, a partir daquele momento, comecei a ler tudo sobre autismo; desde artigos, revistas, livros e filmes, que eu encontrava e que minhas clientes me traziam.
Procurei outros profissionais: Tempo de Viver, Apae e um neuropediatra (particular), pois decidi que não ficaria somente com um diagnóstico, afinal estava em jogo toda a vida do meu filho. A conclusão dos exames se deu com os exames, pedidos pelo neuropediatra, (X-frágil, Teste do pezinho ampliado e Erro inato do metabolismo). Aos dois anos e nove meses, Victor tinha passado por 4 especialistas e todos foram unânimes: 'exames normais, diagnóstico: autismo'.
UMA VIDA CHEIA DE EMOÇÕES E... PERIGO
Um dos momentos mais angustiantes para min foi "perder" meu filho dentro de casa.Ele estava com mania de se esconder , ele ficava quietinho,eu chamava e nada........... ele nao respondia, nao emitia qualquer som para que eu pudesse localiza-lo.Já tinha procurado ele pela casa toda,olhando várias vezes no guarda roupa e nada.Tinha olhado todos os cômodos da casa várias vezes chamando por ele , nada.... .....Foi quando entrei na despensa e resolvi afastar a tábua de passar roupa.........lá estava ele quietinho,ele era tao magro que eu nao tinha notado que estava atrás da tábua de passar roupa.
Seu equilíbrio era perfeito... De dar inveja a qualquer artista de circo, tive de tirá-lo duas vezes de cima do telhado de casa. A terceira, meu vizinho o fez.
E o muro ganhou mais algumas fileiras de tijolos.
Como toda criança, Victor adora os filmes do Tarzan e não exitava em usar as cortinas da sala como cipó, que tiveram de ser retiradas, afinal era mais fácil tirá-las do que explicar a todo momento que aquilo não poderia ser feito.
Mergulhei (sem saber nadar) em uma piscina. Costumo brincar dizendo que bebi metade da água, mas o tirei de lá.
Foi tudo tão rápido que as pessoas nem perceberam o ocorrido
Fui chamada várias vezes na escola, porque meu filho estava em cima da árvore e não queria descer. Se alguém tentava subir, ele passava para um galho mais fino, correndo o risco de cair
Numa dessas ocasiões, cheguei e pensei: 'O que fazer?'
Cheguei perto e disse: 'Desça já daí!'
E ele desceu... rs
Não acreditei. Ou eu estava com muita moral, ou ele estava com vontade de ir para a casa.
Dificuldade para aceitar o NÃO
O mais difícil para uma criança autista é aceitar o não, o que pode gerar uma crise de proporções enormes. Sai do controle deles, eles sofrem e não sabem dizer o que sentem. A única forma de se expressar no momento da raiva é usando a agressividade, muitas vezes agredindo quem esta perto ou mesmo a auto-agressao
Sempre falo para o Victor como será o seu dia amanha,ex: amanha é segunda ,vamos a Fernanda(fono),a tarde irá na escola.....vai ver seus amigos. E quando terminar a aula a mamãe vai te buscar. A criança autista precisa de rotina. Tentamos na medida do possível ter uma rotina, sabemos que ele fica mais tranquilo .As vezes eu mudo algo, saindo da rotina ,acredito que assim ele irá se acostumando e nao se sentirá inseguro diante da mudança de sua rotina.
PS:
Escrever a 'nossa história' foi como uma gestação para mim. Muitas dessas anotações foram feitas há sete anos. Houve momentos de dúvidas, alegrias, lágrimas...
Mas, principalmente, de muito orgulho
Amor? Sim!!!!!
Afinal, para mim, meu filho é motivo de orgulho, orgulho de um vencedor (Victor significa : 'vencedor').
Quantos sonhos .......quantos planos para o futuro .Qual pai ou mae não sonha um futuro para seu filho??.........estudar,se formar ,namorar, casar e constituir uma família ?? tudo isso que eu acreditava, que eu cresci vendo na minha familia,tudo isso teve que ser mudado dentro de min...........teve que ser trabalhado!! para que eu pudesse reescrever a historia de vida do meu filho.
Passaram-se várias fases...
Lembro-me da professora Denise dizer assim: vesti a roupa nele 17 vezes hoje. Em casa também era assim. Eu o olhava, tao lindo !! loirinho...um pithulinho ainda, mas , e quando ficar grande ?? As pessoas nao achariam mais lindo ele ficar à vontade....( completamente nú). Sempre pensei assim: que teria que por limites desde cedo: isso pode ! isso nao pode!
A Fernanda , moça que olha o Victor para eu trabalhar, me disse assim: hoje na saída do ônibus o Victor deu um tapa na cabeça de um menino.
-nossa!!! o menino tinha feito algo???
-nao!! me disse ela. Nós estávamos descendo do ônibus e , quando eu vi, ele já estava batendo na criança.
- pedi que ficasse atenta para impedir que fizesse novamente.
Ai aconteceu comigo. Estavamos vindo para casa, pegamos o ônibus. Tudo estava" normal"; nada que me deixasse alerta para qualquer coisa, porque nos," estamos sempre em estado de alerta "!! Entramos no ônibus , o único lugar vago era ao lado de uma senhora ( com uma menina ao colo...uns 3 anos).....foi tao rápido que eu nao consegui impedir.....ele já tinha dado um "cróqui" na testa da menina.....Ela ficou assustada, sem entender o que havia acontecido, mandei-lhe pedir descupas.
-ele, ... desculpa !
Nao desgrudei o olho.......falei com a mãe ( descobri que era avó) e ela entendeu.....Agora me pergunto ? quem gosta de ver seu neto sendo "agredido" por outra criança ? mesmo sendo uma especial ?
Conversei com o Victor assim que chegamos em casa.
- Victor , nao pode bater nos amigos !
-você esta entendendo o que eu estou falando ? sim ou nao ?
-ele: sim
- eu repetia:
- nao pode bater nos amigos. você esta me entendendo? sim ou nao ?
- ele: sim!
Sabem o que eu resolvi fazer naquele momento ??? mostrar-lhe que aquilo doía. Fiz exatamente o que ele tinha feito na menina ! dei um "cróqui" em sua testa. Ele me olhou assustado.
- eu disse :
- viu? doi! nao pode fazer isso nos amigos
Ele ficou angustiado.......vi seus olhos se encherem de lágrimas , pegou minha mao e esfregou na sua testa.
- e eu repetia
- doi , nao pode bater nos amigos
Foi dificil para min ver as lágrimas em seus olhos................. Coloquei-me no lugar da avó....sei que muitas pessoas podem entender.......mas muitos nao gostam de ver entes queridos sendo agredidos , mesmo que por crianças especiais.
Mas o mais importante de tudo é que ele nao bateu mais........mudou de fase!!
Percebi que ele encostava de leve em min, ele voltava e passava a mao no mesmo lugar.
Fiquei atenta. Notei que a qualque toque , ele "tinha que devolver o toque".
Um dia o toquei de próposito e nao "dei" a minha mao para ele devolver o toque.Queria saber o que aconteceria se ele nao conseguisse devolver....
- choro , angustia, raiva, vi o início de uma crise ..........Ai, resolvi "devolver minha mao para ele".Ele a pegou , e passou no mesmo local onde eu havia passado. Pronto! acabava sua angustia, seu desespero. Nao sei o que ocorre em seu cérebro neste momento. Segundo o meu filho Rodolpho, ele disse que o Victor precisa pegar alguma coisa que a pessoa tira quando toca nele,tem fundamento.........
Agora vou contar uma situaçao que aconteceu por causa desse tique//mania....
Na escola , fim de ano, correria , e eu esqueci de contar para Kamila que tinha observado isso no Victor. Fui chamada à escola, pois o Victor estava muito agressivo, nunca tinham visto ele daquele jeito antes.
Ao me ver chegar , ele veio em minha direçao e queria me bater.......Nao faça isso ! disse eu.
Fiquei a par do acontecido: ele estava super bem, segundo a Kamila ( sua acompanhante na escola). Quando uma criança passou correndo e ele saiu atrás dela. A Kamila segurou-o com a ajuda de outra pessoa . Levaram-no para a biblioteca...para esperar ele se acalmar, pois temiam que ele batesse no menino. O menino tinha sido procurado, e ele disse que nao tinha batido no Victor .
Eu perguntei Kamila se ela tinha observado sua mania de devolver o toque.
-Nao me respondeu a Kamila.
-Observe , disse eu...
- Expliquei o que tinha notado.
Acredito que se passaram uns 20 minutos......e ele já estava calmo, ajudou a guardar os livros, pediu desculpas ,destribuiu beijos e fomos embora...........Era como se nada tivesse acontecido.
No dia da festa do encerramento do ano letivo da escola ,pouco antes da apresentaçao do Victor , a Kamila me procurou e me disse assim:
- Dinha( é o meu apelido), eu observei o Victor e fiz como você tinha dito, Toquei nele e vi que ele precisa devolver o toque, ele nao ia bater no menino, somente devolver o toque.
No momento nao sei o que fazer para mudar esta situaçao. Eu o estou observando , e pedi a DEUS que me dê uma luz.
Eufrasia,mae do Victor (10 anos -autista) e do Rodolpho(12 anos)
A grande estréia..
Tentamos , durante anos, com ensaios e lindas fantasias,que o victor participasse da festa de encerramento do ano letivo da escola em que frequenta, chegou um tempo em que eu parei de tentar, pois o estresse era tanto que cheguei a conclusao que era desgastante demais.
No ano de 2008 retornamos ao teatro para assistir a apresentação do Rodolpho , seu irmão ( que estuda na mesma escola ) Victor mostrou-se interessado em participar , ( ao entrarmos no teatro ele não aceitou sentar , ele queria ir para as coxias (lugar onde se reuni todos antes da apresentação, ele se soltou da minha mão e só consegui alcança-lo na escada que dá acesso ao palco,sentou lá e dizia assim para min:
-Lá( e apontava o lugar onde todos os amigos estavam reunidos , atras da cortina)
Eu disse;
-Não , sentar ( e apontava a o lugar no plateia)
Eu sentia que todos me olhavam, meu receio era o Victor me desobedecer, e acabar criando uma situação de estresse , eu queria que ele fosse para a cadeira e ele queria ir para junto dos amigos,uma pessoa veio perto de min e disse assim;
-Deixe ele subir, é uma criança
Minha resposta foi : eu sou a mãe dele !
Toda aquela situação me deixou cega ( se me perguntassem quem era aquela pessoa que chegou ali, não saberia dizer) eu só pensava que meu filho poderia dar um "piti" e acabar com a festa de todos os pais que estavam ali no teatro.
Então ele desceu ........... aceitou ir comigo para a cadeira em meio a plateia , alivio................. que vitória!!
Ao ver o irmao na apresentaçao, Victor mostrou interesse em participar. Disse-lhe que no próximo ano ele participaria
. E assim foi , em 2009 nao tinhamos muita certeza de que ele dançaria no teatro, em alguns dia participava do ensaio, em outros parava a música e nao queria que ninguem ensaiasse. Algumas vezes , chorava ao ouvir a música. No ultimo ensaio, fez toda a coreografia, disseram-me que ele estava lindo. Pena eu nao ter visto , pois nao sabíamos como ele reagiria na hora da apresentaçao.
Afinal chegou o grande dia!! foi tao esperado. E como valeu a pena !!!
Ele estava lindo,dançou, fez a coreografia correta .Mas para min, o mais importante foi o momento que vou descrever: durante sua apresentaçao, distraiu-se por alguns segundos , olhando a decoraçao ( decoraçao esta que nao estava nos ensaios na parte da manha) seria normal, portanto ,que percebesse que estava diferente. O grupo que se apresentava era composto por vários meninos e o tema era " ser diferente". Um dos meninos , vendo que o victor estava distraido, chamou-o. Victor olhou para o menino, percebeu e se colocou no seu lugar. Olhou-o novamente e acertou o ritmo da dança. Aquele momento para min,foi o mais importante. Nao teve palavras , somente o olhar e a percepçao de saber que estava fora de compasso e o acertou........... É ou nao uma vitória??? alguém tem dúvidas ??? rsssss
eufrasia,mae do Victor (10anos -autista) e do Rodolpho(12 anos).
Uma situação constrangedora....
VICTOR COMPLETOU 11 ANOS, NO DIA 31/03/2010; FREQUENTA A MESMA ESCOLA ( REGULAR ) DESDE OS 3. SEMPRE GOSTOU DE IR E NÃO É ALUNO DE FALTAR ÀS AULAS.,
RECENTEMENTE, VIVEMOS UMA SITUAÇÃO MUITO DIFÍCIL, DEVIDO A SUA RECUSA EM IR À ESCOLA..
TENTÁVAMOS CONVECÊ-LO DE TODAS AS MANEIRAS, COM PRÊMIOS , TROCAS E TAMBÉM PERDAS, PARA SENTIR QUE SE FICASSE EM CASA, SOFRERIA PERDAS DE PASSEIOS, ATIVIDADES E COMPUTADOR QUE TANTO GOSTA. SE FOSSE À ESCOLA, TERIA PRÊMIOS: REVISTA RECREIO, QUE TANTO AMA, LAN HOUSE , SHOPPING , PARQUE ECOLÓGICO ... PORÉM, NADA SURTIU EFEITO.
DURANTE O TRABALHO EU LIGAVA PARA MINHA CASA PARA DIZER :
-VICTOR, VOCÊ TEM QUE IR À ESCOLA! SEUS AMIGOS ESTÃO COM SAUDADES DE VOCÊ.
ALGUMAS VEZES ELE ME RESPONDIA:
-NÃO QUERO IR NA ESCOLA.
OU:
-NÃO.
-VOU FICAR EM CASA.
EM ALGUNS MOMENTOS, DESLIGAVA O TELEFONE , EM OUTROS, SABENDO QUE ERA EU NOVAMENTE , RECUSAVA-SE A OUVIR OU ENTÃO NÃO DEIXAVA A AJUDANTE ATENDER.
NÓS FAZEMOS UM DIARIO DO SEU DIA-DIA (E ISSO NOS AJUDOU MUITO) .O DR CÉSAR, MÉDICO PSIQUIATRA QUE ACOMPANHA MEU FILHO DESDE OS 2 ANOS E MEIO, ESTAVA ACOMPANHANDO OS RELATORIOS SEMANAIS, POIS HAVIA A POSSIBILIDADE DE MUDANÇA EM SUA MEDICAÇÃO. O VICTOR ESTÁ EM FASE DE MUDANÇA HORMONAL , COM O HUMOR INSTÁVEL.
NESTE PERÍODO, SEU COMPORTAMENTO FOI ASSIM:
- DIAS TRANQUILOS
- DIAS AGITADOS EM QUE FICAVA ANDANDO SEM PARAR E FALANDO ALTO
- SONOS PERTURBADOS POR GRITOS E CHORO
- URINA NA CAMA
- AUSÊNCIA NAS TERAPIAS DE FONOAUDIOLOGIA E A PSICOPEDAGOGIA. (NÃO PARTICIPAVA OU SE IRRITAVA COM A PROPOSTA DAS ATIVIDADES).
DURANTE 15 DIAS, CONSEGUI, À BASE DE MUITA NEGOCIAÇÃO, QUE ELE FOSSE 2 DIAS À ESCOLA. O SEU COMPORTAMENTO FOI O DE IGNORAR A TODOS E NÃO FAZER AS ATIVIDADES.
PEDI SOCORRO AO DR CÉSAR. E SUAS PERGUNTAS FORAM:
- EUFRASIA, HOUVE ALGUMA MUDANÇA DE ROTINA?
- NÃO, DR CÉSAR! EU SEMPRE FALO PARA ELE QUANDO VAI MUDAR ALGUMA COISA. AVISO NO DIA ANTERIOR.
- EUFRASIA, INVESTIGUE, POIS ALGUMA COISA DEVE TER ACONTECIDO.
- NÃO SEI. JÁ PENSAMOS EM TUDO. ELE ESTAVA INDO TÃO BEM NA ESCOLA.
-EUFRASIA, PROCURE SABER SE ALGUÉM FALOU ALGUMA COISA , ALGO ACONTECEU ; SE HOUVE ALGUMA SITUAÇÃO CONSTRANGEDORA. DO NADA , ELE NÃO IRIA DEIXAR DE IR NA ESCOLA. ALGUMA COISA ACONTECEU,. INVESTIGUE ! !!
BOM, DESLIGUEI O TELEFONE E FIQUEI PENSANDO: “SITUAÇÃO CONSTRANGEDORA?? NOSSA! SERÁ ?
LEMBREI-ME DA FERNANDA ( ACOMPANHANTE DO VICTOR ) ME DIZENDO:
- ELE FICA COM PREGUIÇA DE IR AO BANHEIRO; FICA SEGURANDO ATÉ NÃO AGUENTAR MAIS E DEPOIS DIZ PRA MIM ASSIM:
- XIXI, FERNANDA. ENTÃO SAI CORRENDO PARA O BANHEIRO. A FERNANDA ME DISSE ASSIM:
- UM DIA, MOLHOU UM POUCO A BERMUDA. EU SEQUEI (QUASE NÃO APARECIA A PARTE MOLHADA) E, DEPOIS DISSO, VOLTAMOS PARA A SALA.
RELEMBRANDO TUDO AQUILO, FUI ATÉ O VICTOR E PERGUNTEI:
- VI, VOCÊ NÃO QUER IR NA ESCOLA POR CAUSA DAQUELE DIA QUE VOCE FOI NO BANHEIRO E MOLHOU DE XIXI A BERMUDA?
- SIM !
- MAS NINGUEM VIU! NINGUEM PERCEBEU !
REPETI ASSIM PARA ELE DIVERSAS VEZES:
- VICTOR, NINGUÉM PERCEBEU !
E AO MESMO TEMPO PERGUNTAVA:
- VOCEÊ ENTENDEU O QUE A MAMÃE FALOU?
ENTÃO ELE ME RESPONDIA:
- SIM!
CONFIRMAR QUE ELE NÃO QUERIA IR À ESCOLA, PORQUE TINHA MOLHADO A BERMUDA DE XIXI E SE SENTIA ENVERGONHADO PERANTE OS AMIGOS ME DEIXOU CONFUSA, E MUITO FELIZ TAMBÉM.
NOSSA!! EU NÃO IMAGINAVA QUE ELE PODIA SE SENTIR ASSIM. ISSO NÃO PASSOU PELA MINHA CABEÇA: ESSA CONSCIÊNCIA DO CONSTRANGIMENTO PERANTE OS AMIGOS.
SABENDO O QUE REALMENTE TINHA ACONTECIDO, COMECEI A TRABALHAR PARA QUE RETORNASSE ÀS AULAS.
LIGUEI PARA DUAS MÃES DE AMIGUINHOS DE SALA. A PRIMEIRA FOI A MÃE DE ANA CLARA, QUE ESTÁ NA MESMA SALA HÁ VÁRIOS ANOS E A QUEM ELE ADORA. CONTEI-LHE O QUE ESTAVA SE PASSANDO E PEDI QUE A ANA CLARA LIGASSE PARA O VICTOR E FALASSE QUE OS AMIGOS ESTAVAM COM SAUDADES.
EU NÃO ESTAVA EM CASA NO MOMENTO DO RETORNO DA LIGAÇÃO , MAS FOI MAIS OU MENOS ASSIM QUE ELA FALOU( SEGUNDO O RELATO DA FERNANDA )
-VICTOR, É A ANA CLARA
-VICTOR, NÓS ESTAMOS COM SAUDADES DE VOCÊ .
- VICTOR , VOCÊ VAI NA ESCOLA HOJE?
- O HENRIQUE , O GUSTAVO , TODO MUNDO QUER QUE VOCÊ VOLTE PARA A ESCOLA.
DEPOIS FOI AVEZ DO BRUNO. ELE LIGOU E CONVERSOU COM O VICTOR .
NAQUELE MOMENTO TINHA QUE TRABALHAR A VOLTA DELE À ESCOLA. TIVE A IDEIA DE COMPRAR UM PACOTE DE PIRULITO E UMA CAIXA DE BIS E DISSE ASSIM :
-HOJE VOCE VAI PRA ESCOLA., OLHA O QUE COMPREI., VOCE VAI LEVAR PIRULITO E BIS PARA TODOS OS SEU AMIGUINHOS.
O VICTOR FOI PARA A ESCOLA. E SABE COMO MÃE É: FICA COM O CORAÇÃO NA MÃO.
CHEGANDO LÁ, DIVIDIU COM TODAS AS CRIANÇAS O PIRULITO E O BIS. AS MENINAS, ALÉM DO BIS E DO PIRULITO, GANHARAM TAMBÉM UM BEIJO. ( QUEM ME CONTOU, TODA FELIZ, O FEITO DO MEU FILHO FOI A FERNANDA, SUA ACOMPANHANTE)
NAQUELE MESMO DIA E NOS DOIS DIAS SEGUINTES, O VICTOR FOI À ESCOLA, MAS SE RECUSOU A PARTICIPAR DAS ATIVIDADES E INTERAGIR COM OS AMIGOS. PEGAVA UMA REVISTA E SÓ TINHA OLHOS PARA ELA. AOS POUCOS, FOI ESQUECENDO O ACONTECIDO E PARTICIPANDO DAS ATIVIDADES.
ALGUNS DIAS DEPOIS, ESTAVA PARTICIPATIVO NA SALA NOVAMENTE E INTERAGINDO COM OS AMIGOS. ERA MARAVILHOSO SABER QUE ELE ESTAVA BEM E QUE O CONSTRANGIMENTO FICARA TÃO LONGE. É LÁ SE FOI MAIS UMA FASE, E EU CONHECENDO UM POUCO MAIS ,"MINHA CAIXINHA DE SURPRESA".
EUFRASIA, MÃE DO VICTOR
PARQUE DOS DINOSSAUROS
SEMPRE QUE VOU CONVERSAR COM O VICTOR SOBRE O SEU DIA , OU SE JÁ, CONTAR PARA ELE COMO SERÁ O SEU DIA SEGUINTE OU SE IREMOS FAZER UM PASSEIO , NÓS VAMOS ATÉ UMA LOUSA , MOSTRO O CALENDARIO , ASSIM TRABALHAMOS O MÊS ,A DATA E O DIA DA SEMANA , MOSTRO O CALENDÁRIO , E ESCREVO O QUE IREMOS FAZER NO QUADRADO DO DIA CORRESPONDENTE...
ESTE EPSÓDIO QUE VOU CONTAR ACONTECEU RECENTEMENTE DURANTE SUAS FÉRIAS,
ESTAVAMOS ,EU E O VICTOR EM FRENTE A LOUSA CONVERSANDO SOBRE O SEU DOMINGO :
EU= AH QUE LEGAL HOJE É SABADO DIA DE PIZZA ( NO QUADRADO DO DIA 17/06/2010 UMA MINIATURA DE PIZZA.)
VICTOR= PIZZA !
CONTINUEI A FALAR .....
EU= AMANHÃ É DOMINGO ( FIZ UM CIRCULO NO DIA 18 /06), É ANIVERSÁRIO DO DANILO , NÓS VAMOS NA TIA GRAZIELA , VAI TER BOLO, VAMOS CANTAR PARABÉNS , VAI TER MUITAS PESSOAS ...........IA FALANDO PAUSADAMENTE E ESCREVENDO NO QUADRADO DO DIA 18 : ANIVERSÁRIO DO DANILO
VICTOR : ANIVERSÁRIO, BOLO DE CHOCOLATE!
EM SEGUIDA O VICTOR TIRA DA MINHA MÃO O LÁPIS E VAI NO DIA 28/06(QUARTA-FEIRA ) E ESCREVE :
-“PARK”........... E DIZ ASSIM PRA MIN:
-MAMÃE, PARQUE DOS DINOSSAUROS !!
EU TINHA ENTENDIDO O QUE ELE QUERIA , QUER DIZER, EU PENSO( RSSSS)
-SE TUDO O QUE MINHA MÃE ESCREVE NÓS FAZEMOS , ENTÃO EU TAMBÉM VOU ESCREVER ( FOI O QUE EU PENSEI )
ENTÃO DISSE AO VICTOR :
EU= PARQUE DOS DINOSSAUROS ? SÓ NA TV !
RESPONDI DESTA FORMA PORQUE ELE ESTAVA ASSISTINDO O FILME DO JURACICK PARK E VENDO VIDEOS NO YOUTUBE SOBRE DINOSSAUROS, ESCUTANDO OS SONS DE RUGIDOS .
DISSE AO VICTOR ASSIM: É A MAMÃE QUEM ESCREVE O QUE IREMOS FAZER.
NA HORA DE DORMIR FALEI NOVAMENTE SOBRE O ANIVERSÁRIO PARA O VICTOR ,
DOMINGO, FOMOS NA CASA DA TIA GRASIELA , TUDO CORREU BEM , ELE SE DIVERTIU E FICOU NA INTERNET JUNTO COM O IRMÃO ASSISTINDO VIDEO STICK ON CRACK, DERAM MUITAS RISADAS
NOSSA SEMANA FOI TRANQUILA ..
NA QUARTA-FEIRA(21/06) QUANDO CHEGUEI EM CASA POR VOLTA DAS 18:00HORAS , O VICTOR ME RECEPCIONA COM UMA “DECORAÇÃO” NOVA NA NOSSA COZINHA E SALA.
VICTOR= MAMÃE, PARQUE DOS DINOSSAUROS!! ( E ABRIU OS BRAÇOS MOSTRANDO O QUE TINHA FEITO)
TINHA MINIATURA DE DINOSSAURO PRA TUDO QUE É LADO: EM CIMA DOS COPOS, GELADEIRA , MICROONDAS, MESA, COMPUTADOR ETC.....( TODOS COLOCADOS DE FORMA ESTRÁTEGICA ) A DECORAÇÃO ESTAVA LINDA !! TINHA A IMPRESSÃO QUE OS DINOSSAUROS ESTAVAM PRONTOS PARA SE MOVIMENTAR , PELA MANEIRA COMO ELES ESTAVAM COLOCADOS ( HAVIA UM EM ESPECIAL QUE ESTAVA EM CIMA DE UMA LATA DE MANTIMENTO , ELE OLHAVA PARA BAIXO E ESTAVA DE ASAS ABERTAS , COMO SE ESTIVESSE SE PREPARANDO PARA VOAR) , O MAIS LINDO DE TUDO FOI A ALEGRIA ESTAMPADA NO ROSTO DO MEU FILHO ME MOSTRANDO SUA REALIZAÇÃO COM SEUS BRAÇOS .
EU= QUE LINDO!!
AMEI A CRIATIVIDADE DO MEU FILHO , E A IMAGINAÇÃO DE “CONSTRUIR” UM “PARQUE DE DINOSSAURO” DENTRO DE NOSSA CASA., SUA DECORAÇÃO PERMANECEU ATÉ NO SÁBADO , QUANDO ELE MESMO RETIROU-OS , EU TINHA PEDIDO PARA QUE NINGUEM TOCA-SE NA CRIAÇÃO , POIS AQUELE ERA O SEU “ PARK “ DOS DINOSSAUROS.
EUFRASIA, MÃE DO VICTOR , O MEU PRINCIPE LOIRO.
SEMPRE PRECISAVAMOS DE UNS 15 DIAS PARA A READAPTAÇÃO APÓS AS FÉRIAS, NESTE ANO (FÉRIAS DE JULHO DE 2010) FOI MUITO TRABALHADO O INÍCIO DAS FÉRIAS, OS DIAS EM CASA, E O RETORNA AS AULAS.
Retorno as aulas em 2011 Neste ano as mudanças são muitas... Victor vai para o período da manhã sexto ano (antiga quinta série), terá dez professores e alguns alunos novos, comecei a trabalhar estas mudanças antes do ano de 2010 encerrar, com permissão da escola Victor junto de sua cuidadora visitou a escola no período da manhã, o que ajudou foi que seu irmão , Rodolpho , já estuda neste horário , assim , saíram todos juntos de casa para ir a escola , e também ser apresentado a algum professor se tivesse a oportunidade . Estava preocupada com o meu dorminhoco, como seria acordá-lo cedo? comecei a trabalhar o horário de dormir.... tinha que ser mais cedo, então decidi pelo horário das dez , peguei um despertador ( era mais ou menos umas 18:00 horas ) mostrei para o Victor e disse: quando for dez horas ( 22:00 horas ) o despertador irá tocar , então é hora de dormir , nos primeiros dias o Victor não aceitou bem esta rotina, depois de uma semana era só o despertador tocar que ele já dizia: hora de dormir . Como o Victor iria reagir a tantas mudanças de professores? Resolvi trabalhar esta mudança usando as fotos dos professores, antes de retornar as aulas Victor já conhecia os professores através de fotos, assim quando o professor entrasse na sala ele já sabia quem era. Chegou o primeiro dia de aula... Todos saíram para a escola, foi tranqüilo, Victor aceitou bem acordar as 6:10 hs ( na verdade quem acorda o Victor é o Fígaro, seu gato preferido ) chegando na escola Victor não aceitou a mudança de sala de aula, a Fernanda falou que agora ele iria estudar naquela sala, mas ele se recusou a entrar e mostrava a sala antiga , somente depois de ver que seus amigos estavam dentro da sala nova é que ele aceitou entrar . Tinha vários amigos novos, a Fernanda levou-o um a um, ele dizia assim: meu nome é Victor, como é o seu? Neste ano o investimento em informação foi maior que em outros anos, cada professor do Victor recebeu uma pasta contendo artigos sobre autismo, copia do CD de um curso que fiz em Sorocaba promovido pela AMAS (Autismo infantil e a inclusão escola, o que fazer? com o Dr. José Salomão Swartzman e Maria Elisa Granchi Fonseca), Outra copia de um CD do seminário que participei em SP com o Dr Estevão Vadazs e o Dr. Wanderley Domingues, autismo e tratamentos, um filme que conta a historia de uma família que vive o autismo, THE BLACK BALLOON, e um texto de apresentação onde o Victor conta de forma simples algumas dificuldades e pede que tenham paciência e que todos poderão aprender com ele. Estudar no período da manhã esta sendo melhor do que eu poderia imaginar, apesar de alguns dias o Victor dormir na primeira aula acredito que após a mudança de horário de verão esta situação irá mudar, ele esta mais atento e tranqüilo tanto na escola como em casa no período da tarde. Nesta semana ocorreu um fato diferente (terça-feira da ultima semana do mês de fevereiro), o despertador sempre toca por volta das 21:30, e o Victor já sabe que é hora de dormir, o Victor chegou com o despertador tocando e disse: hora de dormir ! Sabe o que ele tinha feito? Ele mudou o horário do relógio (era somente 20: 00horas) rssss.............devia estar muito cansado. Victor se adaptou super bem com as mudanças , tanto dos professores quanto o horário , e sempre tenho surpresas contadas pela Fernanda, a ultima foi a seguinte: É um menino portador da síndrome de autismo , ele tem uns 5 anos , estava chorando .... e o Victor tentou ajudar...... chegou perto e disse : -Não chore, vamos brincar ? A Fernanda disse que foi tão lindo vê-lo se abaixar e falar com o menino, essas são nossas vitórias , as conquistas do Victor !!